La Malone
Ayant très peu de sites et d’informations qui traitaient de ce sujet, j’ai pris l’initiative de consacrer cette partie à cette opération.
Vous y trouverez des photos, des explications et une vidéo illustratrice.
J’espère que vous y trouverez toutes les réponses recherchées et que j’ai su informer et rassurer toutes les personnes qui m’ont contactées directement pour des suppléments d’information.
Petite vidéo expliquant son fonctionnement et sa gestion (sans jargon médical complexe) effectuée par une patiente sur les soins portant sur l’opération de Malone, opération qui reste très rare et est encore à l’état expérimental.
Cette page est dédiée à donner quelques explications sur les soins prodigués sur l’opération de Malone. Ayant très peu de sites et d’informations qui traitaient de ce sujet, j’ai pris l’initiative de consacrer cette partie à cette opération. Vous y trouverez des photos, des explications et une vidéo illustratrice.
Procédure d’irrigation pour les soins de l’opération de Malone
Remplir le réservoir d’un litre d’eau du robinet d’eau tiède
(Suivant les consignes de votre médecin).
Purger le régulateur de débit
(Ouvrir la vanne pour faire évacuer un peu d ‘eau puis refermer).
Les couleurs correspondent à la température d’eau. Vérifier bien que l’eau n’entre dans le rouge car possibilité de brûler les intestins.
Raccorder la sonde au régulateur (la grande sonde verte).
Suspendre le réservoir en hauteur (à la hauteur du bras en position debout).
S ‘asseoir sur les toilettes.
Retirer le petit pansement.
Nettoyer le Malone à l’eau (Prévoir un petit sac de poubelle à cote des wc )
Ayant une hernie cela apparaît un peu plus gros.
Une compresse en dessous de la Malone non stérile ou du sopalin au cas ou la canule est mal mise (sous peine d’être trempé).
Défaire le pansement.
Introduire la sonde N °14 en douceur après l ‘avoir lubrifiée de vaseline (naturel) jusqu’à la moitié.
Lors de l’introduction de la canule on sent une petite butée , il faut la passer très en douceur (Quand il n’y a pas de problème d’hernie utiliser la canule vert sinon la blanche)
Ouvrir le régulateur de débit. Faire descendre l’eau 5 à 10 minutes
Si tout fonctionne bien le petit moulin est censé tourner sinon vérifier(qu’il est bien en place).
– Retirer la sonde
– Rester sur les toilettes à peu prés 30 mns
– Nettoyer le Malone à l’eau avec des gestes doux puis appliquer une petite compresse sèche, non stérile. On peut y poser une minuscule noisette de vaseline
– Rincer enfin la canule, et laisser la poche à l’air libre .
Quelques informations importantes :
– Vous avez le droit de renouveler votre matériel , 2 fois à l’année (remboursé par la sécurité sociale)
– Privilégiez la vaseline naturelle car les autres sont un peu plus toxiques
– Si vous n’avez plus de compresse, vous pouvez utiliser du sopalin
– 1h après les soins, veillez à bien écouter votre corps car vous pourrez encore être sujet à des coliques, des petites douleurs, gargouillements, et de vous sentir un peu mal . Ce n’est rien de grave et vous pourrez retourner aux wc .
– Lors de vos déplacements veillez à ce que les wc soient convenablement équipés pour accueillir tout votre matériel.
-N’oubliez pas de faire vos soins 3 à 5 fois par semaine suivant les recommandations de votre médecin et que c’est à vie.
Rester très à l’écoute de votre corps car certaines personnes nécessiteraient un régime particulier (sans fibre pour mon cas) sinon vous pourriez être sujet à des coliques, des diarrhées, des douleurs.
Dès ces symptômes,veuillez consulter votre médecin afin de déterminer les causes.
Pour informations, très souvent, les causes proviennent de ces aliments : Champignons, oignons, légumes verts, fruits crus,etc.
Pour un meilleur suivi, essayer de faire une liste des aliments utilisés lors de vos menus (surtout au départ) et supprimer au fur et à mesure des effets ressentis
N’oubliez pas que certes ce traitement change la vie et vous soulagera amplement, mais l’accepter c’est aussi accepter toutes ses contraintes qui vont avec….
(Ajouté le 6/08/2019)
Un des grands inconvénients de l’opération de Malone est l’utilisation d’une grande quantité d’eau à chaque soin.
Il faudrait déjà trouver la bonne température pour remplir la poche(2 à 5l) suivant les conseils du médecin) ce qui nécessite déjà une certaine quantité d’eau .
Quand vous remplissez la poche d’eau faites attention à ne pas faire tomber la poche en prenant les 2 hanses en même temps sinon l’eau bascule d’un seul côté et tout est par terre.
Quand vous accrochez la poche sur la perche à perfusion ou autre faites attention que tout ne se casse pas la figure sinon vous devrez pomper.
Pendant le traitement nous sommes obligé de tirer minimum 5 fois la chasse d’eau. Sachant qu’un réservoir en contient une bonne quantité.
A la fin du soin il arrive souvent que je sois obligée d’attendre entre 2 et 3h et de réutiliser la chasse d’eau car il y’a des coliques et les intestins ne sont pas complètement nettoyés.
Un nettoyage de la salle de bain et du matériel est nécessaire une fois terminée.
En théorie ce traitement a lieu tous les 2 jours mais il peut arriver que ce soit toutes les 24h car cela dépend de l’alimentation qui passe ou pas.
De plus, on est amené à réaliser plusieurs machines par jour lorsqu’on a des fuites.
Note importante pour certains incultes
Cette information est donnée à titre personnel à certaines personnes (plus ou moins proche) qui se permettent de donner de fausses informations et de juger certains de mes actes alors qu’ils n’ont aucune connaissance de ce que peut engendrer une telle maladie.
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6 commentaires “Le Protocole”
Merci d’avoir pris le temps de lire ces informations pour qui je pense seront assez utiles pour tous ceux qui doivent faire face à ce protocole assez particulier.
N’hésitez pas à laisser vos avis, raconter vos expériences ou même si vous avez des questions vous pouvez les soumettre et moi ou des personnes qui pourraient avoir certaines réponse sommes là pour vous aider.
Bonjour Madame
Je vais subir l’opération Malone ce 30 septembre j’appréhende
D’après le médecin c’est très douloureux
Mon inquiétude c’est que les toilettes ne sont pas adaptées
Peut on le faire assises sur son lit et aller au toilette après ?
Depuis 14 mois je fais des lavement par peristeen mais cela ne fonctionne plus
Merci pour ce poste
Car très peu de personnes ont cette intervention
Cordialement
Bonjour,
Désolé tout d’abord pour ce retard de réponse mais j’ai moi même été confrontée à des soucis de santé dernièrement.
Déjà j’espère que l’opération s’est bien déroulée et que vous allez mieux.
Il est possible de faire la lavement à l’aide d’un bassin de lit mais le plus pratique ce sont les wc. A ce sujet si vous avez des questions il y’a toujours une solution pour trouver un système pour faire dans les wc.
Dans tous les cas je reste à votre disposition par téléphone si vous avez besoin d’informations supplémentaires.
Envoyez moi un sms avant de m’appeler car je reçois beaucoup d’appels indésirables que je ne décroche pas.
Cordialement
Bonjour Madame
Merci beaucoup pour votre retour
L’opération par elle-même c’est bien passé mais j’ai était hospitalisé 2 semaines par les douleurs violente
L’irrigation à démarrer mais à ce jour que de l’eau coloré et toujours les douleurs je suis à 3 piqûres dacupan et 3 tramadol par jours
Les selles repasse des que j’ouvre la canicule et l’eau également ressort par la canicule une fois irrigation fini
Ont faire le point la semaine prochaine mais je pense que pour moi c’est un échec car dans les forum que je peux voir personne ne parle de fuite de la canicule
Je vous tiens au courant
Bon rétablissement et encore merci
Bien cordialement
Lydie
Bonjour,
Je me suis faite opérer le 27 septembre 2024
Suite à un syndrome très rare (Currarino) qui occasionne une constipation sévère avec un échec de tout les traitements possible.
L’opération était mon dernier recours ( technique de Malone avec un dispositif novateur le bouton mic Key)
Faire des lavages coliques antérograde
Une sonde est provisoirement pendant 10 jours ensuite le bouton finale est mis .
Il est vrai que durant les deux premières semaines j’ai eu mal obligation de prendre du tramadol le soir.
À l’aide d une poche je mets de l’eau 1.5litres trois fois par semaine ( voir avec le médecin ce qui convient le mieux)
Relié à une tubulure qui est elle même reliée à mon bouton mic Key.
Le lavage dure en moyenne 40 Minutes ce dispositif permet de ne pas avoir de reflux .
Ça change véritablement la vie .
Après 30 ans de souffrance….
La cicatrisation dure en moyenne 5 semaines si tout se passe correctement.
Le petit moins de la lymphe coule autour du bouton mais, il faut attendre que le tunnel entre la peau et le colon cicatrice on prend son mal en patience.
Bonjour, Merci beaucoup pour le partage de votre expérience qui pourra aider d’autres personnes et leur permettre de mieux appréhender cette maladie.
J’espère que nos échanges par messages vous ont été utiles et comme je vous l’avais dit n’hésitez pas si jamais vous avez besoin d’autres éclaircissements.
Merci encore et très bonne continuation pour la suite